O potrzebie wdrożenia Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej dyskutowano w Senacie, 8 października 2024 r., podczas konferencji „Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej. Jak wzmocnić pozycję pacjenta i poprawić wyniki leczenia onkologicznego w Polsce”, zorganizowanej przez Komisję Zdrowia we współpracy z Polską Ligą Walki z Rakiem.
„W Polsce rak zbiera straszne żniwo. Z powodu choroby nowotworowej rocznie umiera 100 tys. osób. To tak, jakby umarło miasto wielkości Chorzowa czy Kalisza” – mówiła marszałek Małgorzata Kidawa-Błońska, otwierając senacką debatę. Jak podkreśliła, z rakiem można walczyć, coraz częściej można go wyleczyć, ale potrzebne są działania na wczesnym etapie choroby i dobra organizacja leczenia. Oprócz usprawnienia systemu opieki zdrowotnej ważna jest edukacja społeczeństwa w zakresie profilaktyki, czyli o roli badań kontrolnych czy szczepień przeciwko HPV.
Przewodnicząca Komisji Zdrowia senator Beata Małecka-Libera przypomniała, że Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) został opublikowany w 2021 r. Ma on na celu przede wszystkim likwidację nierówności w dostępie do opieki onkologicznej w różnych krajach UE, a także poprawę wyników leczenia chorych na nowotwory. Może służyć jako drogowskaz, co można udoskonalić, aby nasze zdrowie i życie nie było zagrożone. Przewodnicząca Komisji Zdrowia zwróciła uwagę, że w Polsce kodeks nadal jest mało znany.
Cele Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej przedstawił prezes zarządu Polskiej Ligi Walki z Rakiem prof. Jacek Jassem. Są to: określenie podstawowych wymagań dotyczących dobrej praktyki onkologicznej, niwelowanie różnic w jakości opieki onkologicznej, wzmocnienie aktywnego uczestnictwa i zaangażowania pacjenta na każdym etapie diagnostyki i leczenia, praktyczny przewodnik dla pacjenta, określający jego prawa i możliwości ich egzekwowania, wskazówki dla decydentów w ochronie zdrowia do kształtowania efektywnego i skupionego na pacjencie systemu opieki onkologicznej, 70-procentowa wyleczalność nowotworów w Europie do 2035 r. EKOO zawiera też 10 najważniejszych praw pacjenta onkologicznego, określając czego może oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej na każdym etapie choroby oraz wskazuje decydentom, jak zorganizować skupiony na pacjencie i efektywny system opieki onkologicznej. Zgodnie z EKOO, pacjent ma prawo do: równego dostępu do możliwie najlepszej opieki onkologicznej w danym systemie; pełnej informacji na temat choroby i leczenia; informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia w ośrodku, w którym się leczy; opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół; udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki; informacji o istotnych dla niego toczących się badaniach klinicznych; omówienia z zespołem medycznym swoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia; optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie choroby; uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji i omówienia go ze swoim zespołem medycznym; pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową. Prof. Jacek Jassem podkreślił, że wzmocnienie roli pacjenta poprzez określenie jego praw i ich znajomość ma pozytywny wpływ na wyniki leczenia. Pacjent, który wie, jakie ma prawa i jak o nich rozmawiać, aktywnie uczestniczy w procesie leczenie i jest lepszym partnerem dla lekarza. Prof. Jacek Jassem zwrócił uwagę, że zachorowalność na raka w Polsce jest o 6% niższa niż średnia UE, ale ogólna umieralność jest o 15% wyższa. Oznacza to, że system opieki zdrowotnej nie działa najlepiej. Jak podkreślił, to się poprawia, ale spadek umieralności jest wolniejszy niż średnia unijna. Przypomniał, że w celu wdrożenia EKOO Polska Liga Walki z Rakiem we współpracy z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną zainicjowała powstanie Onko-Koalicji dla 10 Twoich praw. „Promujemy dobre praktyki w opiece nad pacjentem onkologicznym, wspieramy pacjentów w egzekwowaniu ich praw, motywujemy decydentów do wprowadzania zmian poprawiających opiekę onkologiczną” – wyliczał prof. Jacek Jassem.
Natalia Łojko, członkini zarządu Polskiej Ligi Walki z Rakiem, wskazała, które z praw pacjenta onkologicznego są już zapisane w polskim prawie, a których brakuje. Jak stwierdziła, podstawowe prawa, takie jak dostęp do opieki onkologicznej czy informacji na temat choroby i leczenia, są zawarte w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Niektóre są wdrożone w innych ustawach, zaczątki opieki kompleksowej i ocena jakości, nie podlegają więc monitorowaniu przez rzecznika praw pacjenta i nie ma możliwości ich wyegzekwowania przez pacjenta. Brakuje praw dotyczących specjalistycznej opieki wielodyscyplinarnej, badań klinicznych, jakości życia, wychodzenia z choroby i reintegracją.
Przewodnicząca Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej Dorota Korycińska przedstawiła wyniki badania z 2024 r. „Doświadczenia polskich pacjentów onkologicznych”, w którym wzięło udział 2380 osób. Wynika z niego, że pacjenci nie znają swoich praw, mają ograniczony dostęp do wiedzy o swojej chorobie, nie pytają o wyniki leczenia w swoich placówkach, nie czują się stroną w procesie decyzyjnym dotyczącym ich leczenia, samotnie borykają się ze swoją chorobą w trakcie i po leczeniu.
Podczas dyskusji wskazywano na bariery mentalne, kulturowe, organizacyjne i prawne we wdrażaniu zapisów EKOO do krajowego systemu opieki zdrowotnej. Zwracano uwagę na brak onkologów, spowodowany niewielkim zainteresowaniem tą specjalizacją. Postulowano wsparcie lekarzy i pracowników medycznych większą liczbą koordynatorów i pracowników socjalnych. Zwracano uwagę na problemy z opieką nad osobami wyleczonymi z chorób nowotworowych. Wskazywano na potrzebę wypracowania standardów komunikacji między lekarzem, a pacjentem.